
你有没有想过,一个两岁的孩子,每天出门必须戴着一副特殊的防风镜?那不是为了耍酷,而是因为如果不戴,他的眼角膜就会像被风吹过的沙漠一样,一点点干涸、溃烂。
我的儿子在六个月大时,被确诊患有一种叫做“神经营养性角膜炎”的罕见病。这个名字听起来很陌生,对吧?在确诊之前,我们带着他跑遍了各大医院,见了一个又一个专家。有的医生摇头说没见过这样的病例,有的建议我们再去更大的城市看看。那种带着孩子在医院走廊里来回奔波,心里却一片茫然的感觉,就像在迷雾中寻找一盏根本不存在灯。
最终,当那位眼科教授说出这个病名时,我竟然感到一丝解脱——至少,我们终于知道敌人是谁了。
两岁的孩子懂什么呢?他还不明白“罕见病”这三个字意味着什么。但他知道,每次出门前,妈妈一定会给他戴上那副透明的防风镜。他知道,如果不戴,眼睛就会疼。所以现在,他会自己伸手要眼镜,会乖乖地让妈妈帮他戴好。那副小小的防风镜,已经成为他身体的一部分。
展开剩余81%可是这个世界,并不总是那么温柔。
“这么小的孩子就戴眼镜?父母怎么当的?”
“看那孩子,眼镜戴得那么早,以后眼睛肯定废了。”
“现在的家长啊,就知道给孩子玩手机,这么小就把眼睛搞坏了。”
这些话,我听过太多太多次。在小区公园,在超市,在儿童游乐场。说这些话的人,大多是好心的中老年人,他们用自以为是的关心,当着孩子的面,评判着我们作为父母的责任。每一次,我都想冲上去解释,想告诉他们我的孩子生病了,这不是我们的错。但更多的时候,我只是默默地把儿子抱得更紧一些,然后快步离开。
我的玻璃心已经碎过太多次。但更让我害怕的是,我的儿子,他听懂了吗?那些指指点点的目光,那些窃窃私语的议论,他那颗小小的心,会不会已经感受到了这个世界的不友善?
夜深人静时,我常常看着儿子熟睡的脸,心里涌起一阵阵酸楚。他才来到这个世界两年,为什么要承受这些?他以后的路还那么长,上学、交朋友、谈恋爱、工作……这副防风镜,会不会成为他人生中永远的标签?他会因此自卑吗?会变得孤僻吗?会不敢看别人的眼睛吗?
作为母亲,我最大的焦虑不是身体的疲惫,而是不知道如何保护他那颗尚未成熟的心。我希望他能成长为一个心理豁达的人,一个即使戴着防风镜,也能坦然面对世界的人。但我该怎么做?我连自己都常常陷入绝望的情绪中。
这两年,我们家的生活完全围绕着这个病在转。每隔18天左右,我就要去医院抽一次血,每次6管。这些血不是用来检查的,而是用来配制一种特殊的血清眼药水——这是我儿子眼睛目前唯一的“救命药”。
第一次抽血时,护士夸我的血管好找。但现在,两年过去了,我的胳膊上已经布满了针眼,血管变得又细又脆,每次抽血都成了一场“战斗”。护士需要反复拍打我的手臂,寻找还能下针的地方。疼吗?当然疼。但比起儿子眼睛溃烂时的疼痛,这根本不算什么。
我曾经算过,如果这个病一直治不好,我可能需要抽一辈子的血来给儿子配眼药水。这个念头让我不寒而栗,但我没有选择。因为只有尽力维持现状,不让病情恶化,我们才能等到新的治疗技术出现。
等待是最煎熬的。你明知道有一个地方可以到达,却不知道路在哪里,也不知道什么时候才能找到那条路。每一天都像是在黑暗中摸索,唯一的安慰是儿子今天眼睛没有恶化,今天他还能看清妈妈的脸。
然后,就在一个多月前,我们的主治医生在例行检查后,没有像往常那样直接开处方,而是让我们坐下,说有重要的事情要告诉我们。
“中国最近批准上市了一种进口新药,”医生说,“专门针对神经营养性角膜炎的。”
我愣住了,几乎不敢相信自己的耳朵。
“这种药通过促进角膜神经再生来治疗疾病,”医生继续解释,“从临床试验数据来看,有效率在50%左右。”
一半的概率。我脑子里迅速计算着这个数字。也就是说,我的儿子有一半的机会,可以摆脱这副防风镜,可以像其他孩子一样,自由地感受风的吹拂,而不必担心眼睛会因此溃烂。
“但是,”医生顿了顿,“费用很高,一个疗程可能需要几十万。”
几十万。这个数字像一记重锤,但我几乎没有任何犹豫:“我们用。”
钱可以再赚,但儿子的眼睛等不起。这两年来,我第一次感受到了真正的希望——不是那种渺茫的、遥不可及的希望,而是实实在在的、触手可及的可能。
离开医院时,我抱着儿子,眼泪止不住地流。这一次,不是出于绝望,而是因为终于看到了一丝曙光。这两年的坚持,这两年的抽血,这两年在旁人异样目光中的坚守,突然都有了意义。
现在,我们正在为使用新药做准备。医生说还需要做一些检查,评估我儿子是否适合用药。每一天,我都既期待又害怕——期待治疗开始,害怕那50%的概率不会降临在我们身上。
但无论如何,我们都会试试。因为这是两年来,我们第一次有机会,不仅仅是维持现状,而是真正地治疗这个疾病。
这段经历让我明白了很多事情。我明白了什么是罕见病——不是因为它发生的概率小,而是因为它被关注的太少,研究的太少,治疗的选项太少。我明白了作为罕见病患者家属的孤独——你要一遍又一遍地向人解释这个病,要承受那些不理解的目光和指责,要在无数个夜晚独自消化那份无处诉说的焦虑。
但我也明白了希望的力量。医学在进步,每一天都有新的研究在进行,新的药物在开发。两年前,我们确诊时,医生能给的只有“维持现状”的建议。而现在,我们已经有了一种可能有效的治疗选择。
如果你问我,从这段经历中学到了什么,我会说:珍惜健康,因为它真的是一种奢侈。当你能够自由地呼吸,自由地看这个世界,自由地感受风吹过脸颊而不必担心疼痛时,你已经拥有了最宝贵的财富。
对于那些正在经历类似困境的家庭,我想说:坚持下去。即使眼前一片黑暗,即使每一天都像是在爬一座看不到山顶的山,也要坚持下去。因为医学的脚步从未停止,今天的绝症,明天可能就有解药。你的坚持,不仅是为了维持现状,更是为了给未来的治疗争取时间。
而对于那些在公共场所看到“不一样”的孩子的人们,我想请求:请多一些理解,少一些评判。你不知道那个孩子正在经历什么,你不知道他的家庭已经付出了多少努力。一个善意的微笑,远比一句武断的评论更有力量。
我的儿子还在戴着他的防风镜。但也许不久之后,他就能摘下它,用自己新生的角膜神经,真正地、清晰地看到这个世界的模样。到那时,我会告诉他这两年来发生的一切,告诉他妈妈曾经抽过多少血,告诉他我们曾经多么绝望又多么坚持,告诉他这个世界虽然有时冷漠,但总有希望在前方等待。
因为希望,是这个世界上最坚韧的东西。它可能很微小主力配资炒股,可能很遥远,但只要你坚持走下去,总有一天,你会与它相遇。
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